Maatschappelijk werkende
Claudia Schelfaut
Maatschappelijk werkende in opleiding
MS – Oefenpraatgroepbreda.
Ik zal me even voorstellen. Ik ben Claudia en 39 jaar. Gehuwd en een
zoon van 13. Bijna drie jaar ben ik verbonden aan de
MS-Oefenpraatgroep. Een buurvrouw wist dat ik weer aan het studeren
was voor maatschappelijk werkende ( zit inmiddels in mijn laatste
jaar) en vroeg me om de groep voor te zitten.
Ik doe dit met veel liefde en plezier. Ik leer iedere keer weer van
de mensen die hun verhaal vertellen. Hun levensverhaal en de
gevolgen van de MS en wat dat met hen doet. Ik heb ervaren dat de
mensen binnen de groep ontzettend veel steun aan elkaar hebben. In
moeilijke tijden zijn zij een steun voor elkaar. Moeilijke tijden
betekent niet alleen het krijgen van een
schub, maar ook op andere levensgebieden
( wonen, werken, familie/gezin, etc) en psychosociaal vlak. Mijn
taak bestaat eruit om het gesprek te sturen en zonodig advies en
informatie / tips te geven. Wat ik ervaren en gezien heb, is dat
mensen met MS met name en vooral mensen zijn, die lol en plezier
maken zoals ieder ander. Die ook met momenten verdrietig, boos en
opstandig zijn, net zoals ieder ander mens. Het opstandige komt dan
vaak voort uit het onverwachte van de MS. Men weet nooit wanneer de
ziekte weer de kop opsteekt en een schub veroorzaakt. Vragen en
gevoelens zijn dan vaak: herstel ik nog volledig of hou ik weer
restverschijnselen. Ik heb ervaren dat het hele dappere mensen zijn
en zich niet laten kisten door MS.
Ik wil
van deze gelegenheid gebruik maken om iets te schrijven over
vermoeidheid en MS omdat het een steeds terugkerend thema is en er
bijeenkomsten over gehouden worden.
Vermoeidheid is
een van de meest frequente symptomen van MS( 70 – 90%) en bij 50 –
60 % van de personen geeft vermoeidheid aan als belangrijkste
klacht. Vermoeidheid bij MS is anders dan een gewone vermoeidheid.
Het treedt sneller op en neemt trager af. Soms is de vermoeidheid
aanwezig zonder aanwijsbare oorzaak of relatie met een inspanning
van betekenis. Vermeld moet worden dat vermoeidheid een persoonlijke
ervaring is.
Men
spreekt over motorische en mentale moeheid: motorisch heeft met de
beweging van lijf en ledematen te maken en mentaal zegt iets over je
gemoedstoestand.
Primaire
vermoeidheid MS – gerelateerd:
-
vermindering van aansturing
door de zenuwen die de motoriek besturen
-
men heeft een snel overbelast
neurologisch systeem.
-
Men functioneert minder en
verbruikt meer energie.
-
Gevoeligheid voor
temperatuursveranderingen en
-
Verminderde werking van
klieren.
Secundair MS – gerelateerd:
Mensen
die MS hebben worden sneller moe door :
-
angst en depressie
-
slaapmoeilijkheden
-
pijn
-
infecties
-
slechte conditie
-
medicatie.
Door de
MS heeft men minder reserves t.a.v. fysieke inspanning, spanning en
stress, verkoudheid of griep, warmte en zware maaltijden.
Er zijn
verschillende manieren om met de vermoeidheid om te gaan en de ene
mens is de ander niet. Er zijn onderpresteerders:
Deze
groep mensen is bang dat de vermoeidheid bij inspanning toeneemt en
denken dat de inspanning de MS verergert. Hierdoor wordt inspanning
vermeden en verliest men aan conditie. Wat mede mee kan spelen is de
overbezorgdheid van de omgeving. Dan zijn er ook mensen die hun oude
leventje willen vasthouden( gewoontepatroon) en niet te flauw willen
doen. Zij hebben de gedachte, dat als ik toegeef, wordt het erger en
gaan overbelasten waardoor bestaande symptomen verergeren. Veelal
ervaren zij onbegrip vanuit hun omgeving.
Wat kan helpen zijn een aantal leefregels zoals streven naar een
goede dagstructuur. Dat betekent concreet dat een goede dag niet
uitgebuit moet worden en dat je niet moet leven volgens het
vermoeidheidsgevoel. Het betekent ook : vaste tijden opstaan, slapen
en eten. Afwijken kan en daarna aanpassen
door bijvoorbeeld extra te rusten.
M.b.t.
fysieke inspanning is er een aantal regels die kunnen helpen om de
conditie te bevorderen:
-
tijdsgebonden inspanningsduur.
-
stoppen wanneer goed herstel nog mogelijk is.
- het
leren functioneren binnen de eigen grenzen.
Waar sommigen binnen de groep tegenaan lopen is dat zij herstel
d.m.v. bijvoorbeeld rust, gezien wordt als tijdverlies: “mijn lijf
is mijn vriend en herstellen is geen tijdsverlies maar tijdswinst”.
Als men last van vermoeidheid heeft, is het van belang te
leren plannen en prioriteiten te stellen in de dingen die gedaan
moeten worden. Concreet kan het zijn dat je bijvoorbeeld een lijstje
maakt met wat er vandaag gedaan moet worden en wat niet belangrijk
is, stel je uit tot morgen.
Verder is het van belang dat een goede balans gevonden wordt tussen de zwaarte van de activiteit en hoeveel last je kunt dragen.
Sporten op eigen niveau is van
belang voor het onderhouden van je conditie. Vandaar dat de MS
–oefenpraatgroep een combinatie van sporten en praten heeft. Sport
wordt door een fysiotherapeute begeleid.
Van
belang is dat stress en spanning, waar mogelijk, voorkomen dient te
worden omdat het van invloed is op de vermoeidheid.
Ontspanning helpt en nagaan bij jezelf waar de spanning / stress
vandaan komt. Soms kunnen andere gedachten ook helpen om de spanning
of stress te verminderen.
De conclusie is dat mensen met MS kunnen proberen uit het leven te
halen wat erin zit op een verantwoorde manier. Wat een verantwoorde
manier is, kunnen zij alleen zelf invullen. M.a.w. het is belangrijk
dat de kwaliteit van leven in relatie tot vermoeidheid door MS
gehandhaafd blijft door actief te blijven en de eigen identiteit te
bewaken( bron informatiebijeenkomst MS en vermoeidheid
- revalidatiecentrum 12 november 2007).
